“Nelle patologie croniche, la partecipazione dei pazienti nell’orientare l’accesso all’innovazione terapeutica e l’organizzazione dei servizi incide al 100%. In realtà, la sanità partecipata esiste, sebbene non sia ancora ben definita: il paziente può fornire la visione di quello che è il suo bisogno insoddisfatto e noi cerchiamo tutti i giorni di recepirlo. Lo facciamo attraverso un libro bianco istituito molti anni fa, con cui operiamo anche in ambito regionale, poiché persino a livello di Cup (centro unico di prenotazione) persistono problematiche sia di accesso che di equità. È evidente che maggiore è la sanità partecipata, maggiore è la sostenibilità del sistema”. Lo ha detto Silvia Tonolo, presidente Associazione nazionale malati reumatici (Anmar), oggi a Roma all’evento ‘Innovazione e sostenibilità del sistema sanitario nazionale: il valore della partecipazione’, organizzato in Senato da Altems – Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari in collaborazione con Ucb, nel corso del quale è stato presentato un Consensus Paper.
“L’associazione dei pazienti – prosegue Tonolo – ha un ruolo fondamentale nell’informazione e nel far emergere le criticità reali del vissuto di un paziente cronico come l’accesso alle cure, con la necessità di allontanarsi dalla propria residenza per reperire un farmaco o le problematiche legate alle liste d’attesa. Un malato cronico deve poter contare su un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) e non può attendere 7-8 mesi per accedere a una determinata prestazione. Il Servizio sanitario diventa un vero ‘sistema’ solo se ascolta i bisogni insoddisfatti raccolti dalle associazioni, che ricevono segnalazioni costanti tramite i propri numeri verdi e i canali di ascolto”.
L’obiettivo è evitare che la partecipazione resti episodica e garantire, invece, un coinvolgimento sistematico delle associazioni nei processi di programmazione sanitaria. “Manca soprattutto l’ascolto – sottolinea Tonolo – Gli strumenti che abbiamo creato nel tempo insieme alle istituzioni dovrebbero essere implementati immediatamente, anche perché sono a costo zero: alcuni Pdta possono essere messi a regime all’interno di un ospedale o di una realtà locale. Tutto dipende dalla buona volontà – osserva – Se consideriamo che il medico di medicina generale gestisce il 70% dei costi indiretti, appare chiaro che, se non riusciamo a far dialogare il medico di base con lo specialista, si crea una voragine. Il medico di medicina generale potrebbe, infatti, gestire il paziente in blocco per quanto riguarda le diverse fasi della continuità terapeutica”. Per Tonolo il problema resta la mancanza di ascolto, “una dote che appartiene a pochi – sottolinea – Strutturare una sanità partecipata che sia attiva e fattiva è difficilissimo. Manca soprattutto la risposta dall’altra parte, perché le associazioni dei pazienti sono pronte al dialogo e possono fornire strumenti preziosi a costo zero”.
